Fragen? Antworten! Siehe auch: Alternativlos
Man hatte mir vorher diskret zu Verstehen gegeben, dass durchaus erwünscht ist, wenn ich provokante Thesen äußere und damit die anderen Teilnehmer ein bisschen animiere. Außerdem hieß es, ich sei der einzige Techie und das Publikum sei aus dem Gesundheitssektor, und damit war klar, dass ich da keine technischen Details ausbreiten kann.
Ich eröffnete mein Plädoyer also mit dem Satz, ich sei ja hier als Vertreter der Patienten da, weil für die anderen Interessengruppen für ausreichend Vertretung gesorgt sei. Das gefiel den anderen Teilnehmern schon mal gar nicht, besonders Thilo Weichert vom ULD in Kiel und der direkt neben mir sitzende Vertreter des Bundesverbandes der Verbraucherzentralen schienen mir zu zürnen :-)
Normalerweise auf solchen Veranstaltungen kommt das Gespräch dann irgendwann darauf, dass man ja Datenbanken verknüpfen könnte, oder bei einer technischeren Veranstaltung fällt der Begriff Datamining. In solchen Fällen weise ich normalerweise darauf hin, dass man das ja früher Rasterfahndung nannte und total doof fand. Bei dieser Veranstaltung passierte etwas, das mir so noch nie passiert ist: die redeten von sich aus von Rasterfahndung. Der Datenschutzbeauftragte der Barmer war als Vertreter der Krankenkassen auf dem Podium und fing da plötzlich an, seinem Bedauern Ausdruck zu verleihen, dass sie die ganzen schönen Daten ja gar nicht nutzen können, weil es so viel Datenschutz gibt bei uns in Deutschland. Im Schlußwort meinte dann der Vorstandsvorsitzende der Charité auch noch, der Forschungsstandort Deutschland für klinische Forschung sei im Hintertreffen und wir brauchen die Rasterfahndung auf den ganzen Daten, wenn wir ihn retten wollen. Das hat mich ziemlich schockiert. Denen ist klar, dass sie da von Rasterfahndung reden, und sie wollen es alle haben. Und die Krankenkassen glauben wirklich, wir glaubten ihnen, dass sie auf den Daten kein Datamining machen.
Ich habe mitgenommen, dass Herr Weichert böse ist, dass die Konnektoren gerade aus dem Konzept rausfliegen (was ich für einen Gewinn halte, weil es die Komplexität senkt). Herr Etgeton (Verbraucherzentralen) versuchte, einen positiven Gesamteindruck aufzubauen, nach dem Motto "wenn wir uns anstrengen, wird doch noch alles gut", und er hatte da auch ganz hehre (man könnte fast sagen: von jugendlichem Optimismus geprägte) Annahmen wie dass der mündige Bürger rational entscheidet, wem er seine Daten gibt und wem nicht. Insgesamt war Konsens, dass man etwas tun muss, um die Akzeptanz der Gesundheitskarte zu steigern. Irgendjemand sprach dann erfreulicherweise auch den Punkt an, dass die Gesundheitskarte in der aktuellen Planung überhaupt nichts leistet, was nicht auch das bestehende System leistet, und niemand widersprach. Alle nickten. Größter Verfechter der Gesundheitskarte war Herr Bartmann, der Präsident der Ärztekammer Schleswig-Holstein. Er argumentierte vor allem mit der und für die Fallakte (die AFAIK nur optional ist in der aktuellen Planung, nur die Rezepte sind tatsächlich Pflicht) und meinte z.B., im Moment dauere es teilweise Monate, bis der überweisende Arzt mal mitgeteilt kriegt, was die im Krankenhaus mit seinem Patienten gemacht haben, und das ginge ja per Schneckenpost und sei furchtbar ineffizient. Ich kam leider nicht mehr dazu, ihn zu fragen, welche Postdienstleister sie da verwenden, der Monate für die Zustellung braucht, wo doch sogar die gute alte Bundespost inzwischen bundesweit i.A. innerhalb eines Tages zustellen kann.
Meine Thesen waren noch, dass für den normalen Bürger überhaupt kein Unterschied zwischen der eGK und Google Health erkennbar sei, weil er in beiden Fällen irgendwelchen ihm unbekannten Leuten vergleichbare Datensicherheits-Versprechen schlicht glauben muss. Google ist sogar im Vorteil, wenn ihr mich fragt, weil denen ja noch nie irgendwas verloren gegangen ist (wenn man mal von dem China-0day neulich absieht, und das ist ja auch diversen Ministerien bei uns passiert, da ist also unentschieden), während bei der eGK der zuständige Dienstleister T-Systems ist, also die Telekom, und die hat ja nun gerade 2009 kein besonders überzeugendes Bild abgegeben in der Beziehung.
Ich habe auch noch argumentiert, dass wenn ich zum Arzt gehe, und es mir richtig schlecht geht, dass ich dann lieber einen Arzt will, der 80-90% seiner Hirnkapazität dafür frei hat, mir zu helfen, und keinen Arzt, der 40% seines Hirns mit Sorgen über seine komplexe IT-Umgebung verplempert. Das stieß auch auf breiten Widerstand. Alle Beteiligten legten Wert darauf, dass sie moderne Menschen sind und mit Computern umgehen können und das ja wohl selbstverständlich sei. OK, kann man ja nicht ausschließen, dass die Anwesenden da gerade die Ausnahmen in Deutschland sind, die sich auch mit Computern auskennen :-)
Ein Höhepunkt war noch, als Herr Bartmann (Ärztekammer) Ellis (Update: ich dachte Bartmann, aber Herr Krempl sagt Ellis und der hat mitgeschrieben, dem vertraue ich mal mehr als meinem Gedächtnis) dann erzählte, er habe ja mal in Skandinavien gewohnt, und bei denen sei das ja selbstverständlich, dass die da die ganzen Daten offen verknüpfen, und da hätten sie ganz tolle Erkenntnisse draus gewonnen, z.B. Krebsrisiko für Kinder von Schwangeren, die irgendwas nehmen. Nach entsprechender Anonymisierung der Daten kann man sowas auch in Deutschland machen, soweit ich weiß.
Update: Stefan Krempl von Heise war auch da und hat noch dieses tolle Zitat, das ich bestätigen kann:
Eine "Rasterfahndung mit Krebsdaten" zuzulassen sei legitim, da durch Tumore "mehr Menschen sterben als durch Terroristen".